Finns det några som helst intentioner att följa riksdagsbeslut? Socialstyrelsen och de odontologiska fakulteterna har i 25 års tid fört en förment vetenskaplig debatt kring frågeställningar om amalgamet läcker kvicksilver, hur mycket och om man i så fall kan bli sjuk av detta. Under tiden har tiotusentals människor snurrat runt i vården utan att kunna få adekvat hjälp och tvärtemot riksdagens uttalade vilja.

Den av regeringen tillsatta ?Dentalmaterialutredningen ? vård och bemötande? har bland annat till uppgift att se över omhändertagandet av patienter med hälsoproblem på grund av amalgam och andra tandlagningsmaterial. För att kunna ge utredningen ett bra underlag har Tf genomfört en enkät bland sina medlemmar om hur de blivit bemötta, diagnostiserade och behandlade inom sjuk- och tandvården (se Tf-Bladet nr 3/2002).

Genom att ta del av de insända enkätsvaren och medsänt material med patienters egna beskrivningar av situationen kan denna enkät sammanfattas i några mycket tydliga tendenser. Det är helt klart att de riksdagsbeslut, som under årens lopp har fattats för att de tandvårdsjuka ska få det drägligare, på alla sätt har saboterats av vårdgivarna.

De lysande undantagen där patienterna bemötts väl är när dessa har kommit i kontakt med den handfull eldsjälar runt om i landet som har satt sig in i tandvårdsproblematiken.

Ovilja att engagera sig i frågor som rör tänder och material

Helt klart är att det saknas kunskap, intresse och vilja att ta sig an de här svårt sjuka och förgiftade människorna. Det är också helt klart att det är oerhörda summor som belastar samhället i onödan genom att man inte tar vara på den erfarenhet och kunskap som finns hos de engagerade tandläkare, läkare, forskare och inte minst hos patienterna själva om vad som ger effekt eller inte.

Det anmärkningsvärda är att amalgamförespråkarna lämnats stort utrymme både när det gäller anslagna medel för forskning och inte minst i fackpressen. De som har lyssnat på patienterna, däremot, har regelmässigt fått utstå allvarlig kritik och inte minst obehaglig uppmärksamhet från till exempel Socialstyrelsen (SoS). Det stora flertalet av dessa läkare och tandläkare har inspekterats på ovanligt bryska maner och många har anmälts av ?rättrådiga? kolleger för sitt engagemang för patienterna. Sådant ger signaler till vårdgivarna om att inte fortsätta engagera sig i frågan. Detta, och den kollegialitet som råder mellan olika akademiska intressen, gör att man inte gärna ger sig in i striden så länge inte signalerna från Socialstyrelsen blir mycket tydliga ? riksdagsbeslut ska efterlevas och inte motarbetas.

Vid åtskilliga tillfällen, då vi från förbundets sida har pekat på de riksdagsbeslut som föreligger, har svaret varit: ?Ja, men vi följer Socialstyrelsen och deras råd.?

Genom dessa besked och anvisningar samt genom den förödande utbildningen av hänvisningstandläkare, som skedde på 1980-talet, grundlades misstron mot patienterna. Tandläkare, som själva genomgått de kurser, som leddes av SoS dåvarande expert Tomas Kallus, har vittnat om hur de instruerades att förklara för patienterna att man inte kunde bli sjuk av kvicksilvret i amalgam och att de symtom, som patienten menade sig ha, var inbillade. Om patienten trots allt framhärdade i sin uppfattning, fick denne remiss till psykolog eller till psykiatrin. Detta synsätt har bevarats genom åren.

Bra och dåligt bemötande

Den enhet vid Huddinge sjukhus som skulle ta sig an denna patientgrupp fick forskningsanslag men hade som arbetshypotes att man inte kan bli sjuk av dentala material. Patienternas deltagande innebar ett stort mått av psykologiskt grupptryck.

Dessutom fanns en risk att förlora sin sjukpenning om patienterna inte accepterade den kognitiva terapin. Detta medförde att Tf fick mängder av allvarliga klagomål angående enheten, vilket föranledde kontakter med politikerna, som senare stängde enheten.

Samtidigt fanns Amalgamenheten i Uppsala, där patienterna utreddes på ett annat sätt. Deras belastning av olika dentala material redovisades, deras sjukhistoria genomgicks, påverkan av läkemedel, arbetsmiljö och yttre miljö utreddes. Kort sagt patienterna togs på allvar. Detta, tillsammans med att man såg till att patienterna skonsamt blev av med sjukdomsframkallande dentala material, gjorde att flertalet patienter kände stort förtroende för enheten. Dessutom blev de så småningom friskare, samtidigt som deras livskvalitet avsevärt förbättrades.

Hur man agerar för att sabotera demokratiska beslut

Detta kunde uppenbart inte tolereras av motståndarna. Klappjakten började. En ren häxprocess med media i spetsen tog vid och anmälningar gjordes angående påstådda eller inbillade felsteg, där enheten inte fick en ärlig chans att försvara sig.

Det är anmärkningsvärt att demokratiskt fattade beslut i riksdag och på landstingsnivå så till den grad kan motarbetas av högt betalda tjänstemän som finansieras genom våra gemensamma skatter.

Frågan måste ställas, i vems intresse agerar man? Finns det andra ekonomiska bindningar eller är det bara prestige som styr?

Felaktiga diagnoser ? är detta ett större problem i samhället?

I vårt enkätmaterial är det en förbluffande stor andel patienter som på lösa grunder fått hypokondridiagnoser, psykdiagnos och diagnoser på kroniskt trötthetssyndrom, utbrändhet, neurasteni, fibromyalgi, ledbesvär, mag-tarmbesvär, astma, allergi, virus, balansrubbningar och olika typer av hjärtbesvär samt olika neurologiska diagnoser, för att nämna några av de vanligaste.

Då krävs inte de starka och vetenskapligt säkerställda samband, som de tandvårdssjuka alltid avkrävs. Detta har inte riksdagen beslutat!

Symtombehandlingen har gett resultatet att många, som inte orkar slåss för rätten till korrekt diagnos, har tvingats acceptera andra diagnoser. Detta för att inte, förutom sjukdomen, också drabbas av ekonomisk ruin. Det är uppseendeväckande många, som har känt sig pressade att acceptera fel diagnos även när de lyckats komma i kontakt med specialiserad läkare som ställt rätt diagnos. På frågan om man varit tvungen att acceptera annan diagnos för sjukersättning har 60 procent, dvs 384 personer av de 640 som svarat, angett att så är fallet.

Detta ger mycket tydliga signaler ut i samhället. Bli inte sjuk i en sjukdom som inte är accepterad, då bestraffas du med indragen sjukpenning och samhällets misstro!

Vi har fått besked av medlemmar runt om i landet att vissa läkares intyg inte accepteras av en del Försäkringskassor och av Riksförsäkringsverket (RFV) därför att dessa specialiserat sig på de tandvårdsskadade. Naturligtvis förnekas detta på högre ort, men i enkätmaterialet och i våra personliga kontakter med medlemmar har detta ständigt återkommit. Då vi tagit upp problemen vid olika uppvaktningar, har vi oftast fått höra att detta måste röra sig om enskilda fall. Resultatet av enkäten visar att så inte är fallet.

Eftersom 96 procent har fått felaktiga diagnoser, visar detta på en stor kunskapsbrist i vården, vilket också avspeglar sig i dåligt bemötande. I enkäten redovisas att läkare och psykiatriker bemött patienterna dåligt eller mycket dåligt, 62-72 procent. Siffror som talar sitt tydliga språk och visar på behovet av bättre kunskaper. Utan dessa kan inte bemötandet bli bättre.

Arbetsskador som drabbat tandvårdspersonal

Allra tydligast är detta när det gäller tandvårdspersonal, som i sin yrkesutövning har utsatts för en mängd farliga ämnen och där kvicksilver bara är ett av alla giftiga ämnen som utan kontroll och skyddsåtgärder och korrekt information används och har använts i tandvården.

De tandsköterskor, tandhygienister, tandtekniker och tandläkare, som insjuknat i kronisk kvicksilverförgiftning, har fått löpa gatlopp och har precis som patienterna utsatts för kränkande behandling. Stora resurser har lagts på att överklaga enskilda fall, där till exempel diagnosen har fastställts till kronisk kvicksilverförgiftning.

Många av tandvårdarna har haft flera specialistläkarintyg men dessa har alltid ifrågasatts. RFV har gått till Socialstyrelsen för att få beskedet att deras vetenskapliga råd förnekar arbetsskadan. Dessa besked har getts den enskilde, utan att denna har kunnat få uppgift om vem det är som yttrat sig eller vilken kompetens experten har.

RFV har enligt uppgift från olika försäkringskassor sett till att de enskilda fall, som godkänts i lägre instanser, har överklagats. Allt för att bibehålla myten om att ingen kan bli sjuk av kvicksilvret från amalgam. Den som har framhärdat i att få arbetsskadan godkänd har ofta fått rätten till sjukersättning indragen.

Däremot har det varit stort intresse för den grupp som skadats av felaktig hantering av de nya plastmaterialen. Detta har använts som argument för att behålla amalgamet, då det påståtts att personalen i högre grad skadades av de nya materialen än av kvicksilverhanteringen.

Hur många det är som arbetat inom tandvården och som har skadats för livet av detta finns det inget intresse för att ta reda på från myndigheterna, trots att detta beslutats om i flera utredningar.

I en enkät, som utförts av Ann- Marie Nilsson och Margaretha Molius 1990, redovisades närmare för hur sjuk tandvårdspersonal har bemötts. Många av dem som intervjuades har avlidit i olika neurologiska sjukdomar eller cancer. Senast under 2002 har en 43-årig tandsköterska avlidit av malignt melanom. Fortfarande finns ingen uppföljning centralt av vad som hänt alla de, i huvudsak kvinnor, som utsatts för kvicksilver i sin arbetsmiljö. På samma sätt som när det gäller patienterna har resurserna lagts på att bortförklara kvicksilvrets skadeverkningar.

Man ställer sig frågan, i vems intressen agerar man så här och på olika nivåer? Inte är det omsorgen om patienterna och inte heller omsorgen om vår gemensamma ekonomi. Finns det dolda mekanismer som har tagit över samhällets intressen?

Ekonomiska aspekter

Ser man till hur länge medlemmarna har varit sjuka innan de fått hjälp, handlar det om ett oerhört resursslöseri där 80 procent har varit sjuka mer än tre år och 49 procent av dem mer än tio år innan de har kommit underfund med orsaken till problemen!

Genom minskade sjukskrivningar och förtidspensioneringar samt det onödiga produktionsbortfallet är det gigantiska belopp, som samhället skulle spara på rätt agerande. Detta är visat i civilekonomen Lena Erikssons bok ?Amalgam hälsa och pengar?. Varje person i 40-årsåldern, som fått rätt behandling med sanering hos kunniga och noggranna tandläkare, besparar staten mellan 2-2.5 miljoner kronor.

Enbart kostnaderna för de drygt 1000 personer som besvarat enkäten indikerar att miljardbelopp hade kunnat sparas med snabba och korrekta insatser. Dagens situation har förorsakat åratals sjukskrivningar som grundar sig på ofullständiga och troligen i många fall felaktiga diagnoser.

Med vilken rätt har vårdgivarna och de ansvariga myndigheterna struntat i de riksdagsbeslut som fattats i frågan sedan 1980?

Diskrimineringen har satts i system

Diskrimineringen av tandvårdssjuka har satts i system i vården. Det har varit alldeles för enkelt att avfärda dessa patienter med att problemen är inbillade eller betingade av psykiska problem. Man har av tandläkare och läkare fått beskedet att man säkert har problem i äktenskapet, på arbetsplatsen, med vikten eller andra mer eller mindre fantasifulla förklaringar. Uppfinningsrikedomen har varit stor när det gäller bortförklaringar. Man har helt enkelt lärt sig att inte ta patienternas problem på allvar.

Det finns fortfarande läroböcker, som används i de flesta vårdutbildningar där man mycket medvetet beskriver att dessa patienter inte ska få respons med utredningar och provtagningar eftersom deras problem är inbillade! Dessutom har så kallade vetenskapliga rapporter, som avfärdat riskerna, ständigt dykt upp i media. Detta har förstärkt avståndstagandet på alla nivåer.

Den samlade handikapprörelsen

Det har tagit tid att få acceptans för att problem kan uppstå av tandvårdsmaterial till och med i den samlade handikapprörelsen, eftersom deras rådgivare och experter starkt tagit avstånd från tanken. Detta har inneburit att vi i Tandvårdsskadeförbundet under många år ställdes utanför detta viktiga samarbete.

När vi jämför problem med tillgänglighet, väntetider för behandling och möjligheter att delta i samhället på lika villkor blir resultaten för de tandvårdssjuka nedslående. Det krävs mycket kunskaper överallt i samhället för ett bättre bemötande.

Som extra börda ligger den kränkning som det innebär att inte bli tagen på allvar och inte bli trodd. Det förtryck som detta innebär borde vara en omöjlighet i ett demokratiskt land men har genom bristande politisk kontroll och uppföljning av de fattade besluten kunnat pågå alltför länge.

Biverkningsregistering värd namnet saknas fortfarande

Den utbredda oviljan att göra rätt och att lyssna på patienterna är ett inlärt beteende, som bottnar i att Socialstyrelsen sedan debatten började har förnekat riskerna med tandlagningsmaterial. Man har inte följt upp effekterna av användningen av kvicksilver eller sett till att uppgifter om biverkningar har samlats in och redovisats på ett adekvat sätt. Detta gäller alla dentala material.

Det är anmärkningsvärt att vi i dagens samhälle inte självklart kan få reda på vad dentala material innehåller och vilka biverkningar de kan ha. DentMr är i sammanhanget bara en liten början och duger inte som en fullödig information för någon part. Inte alla biverkningar ger så påtagliga och synliga resultat som thalidomid gjorde i samband med neurosedynkatastrofen.

Detta hindrar inte att giftiga, allergiframkallande och cancerogena tandvårdsmaterial kan ha skapat mycket stora ohälsoproblem med påfallande många sjuka som inte fått rätt diagnoser och därför heller inte rätt rehabilitering. Detta har inte det svenska samhället råd med.

Bemötandet har stora brister

När så många så tydligt har visat hur de har bemötts i vården och hur de har fått söka kunskaper på många andra sätt än i den skattefinansierade vårdsektorn, då finns det en allvarlig spricka i tilliten till den svenska modellen. Den som vi gemensamt har betalat skatt till för att få den vård vi behöver.

Alltför många har lagt ut tiotusentals kronor på att söka hjälp på annat håll. Många har också fått den hjälpen inom alternativmedicinen, andra åter har förgäves snurrat runt i den ordinarie vården år ut och år in utan annan hjälp än symtomlindring ? i bästa fall.

Kostnaderna för dessa vårdcentralsbesök och specialistutredningar samt onödiga inläggningar uppgår till gigantiska belopp som kan användas bättre i vården. Med rätt kunskap skulle det bli slut på dessa onödiga besök och rehabiliteringen skulle kunna påbörjas relativt snabbt.

Man har ofta påstått att dessa patienter uppsöker vården för att få uppmärksamhet ? inget kan vara felaktigare! Detta är människor som inte accepterar ?att bara få en diagnos? och sedan passivt väntar på mediciner och behandlingar. Det är tvärtom människor, som till varje pris vill tillbaka till arbete och hälsa. Därför nöjer de sig inte med förklaringar som ?detta får du lära dig att leva med?. De vill förändra till det bättre. Det finns i enkätmaterialet så mycket obändig livsvilja och så mycket tacksamhet till dem som verkligen engagerat sig för deras tillfrisknande eller positiva förbättring att enbart detta visar på sprängstoffet i materialet.

Landstingens ansvar

Det finns många mycket intressanta följdfrågor i enkätmaterialet som behöver följas upp. En sak är mycket klar: Landstingen har inte gett tillräckligt tydlig information så att läkare och tandläkare ska kunna fånga upp dem som har rätt till tandvård inom hälso- och sjukvårdens ramar.

Reglerna måste bli likvärdiga i hela landet. Den ojämlikhet som det innebär att landstingens tandläkare, som idag handlägger ansökningarna, gör egna bedömningar om vad som får göras inom ramen för högkostnadsskyddet, lämnar utrymme för godtycke och en känsla av lotteri för den enskilde. Till detta bidrar den krångliga förhandsprövningen som konserverar särbehandlingen av de tandvårdssjuka gentemot alla andra grupper sjuka.

Om detta synsätt skulle vara regel i andra sjukvårdssituationer, skulle detta kunna innebära att till exempel operationer måste avbrytas därför att det planerade ingreppet blev större än vad som var tänkt.

Så fungerar regelsystemet för de tandvårdssjuka idag. Om en patient under behandlingens gång till exempel måste få en tand rotfylld, gäller plötsligt inte högkostnadsskyddet. Så har inte riksdag och regering tänkt att stödet skulle utformas.

Det är mycket märkligt att tandläkare överprövar läkarintyg och avgör om patienternas medicinska problem kan avhjälpas genom att till exempel sanera tänderna från sjukdomsframkallande ämnen. Denna behandling stämmer inte heller med portalparagrafen i hälso- och sjukvårdslagen om allas rätt till vård på lika villkor. Snarare har de gamla regelsystemen från RFV flyttats till sjukvården för denna patientgrupp.

Om förhandsprövningen tas bort skulle detta innebära stora tidsvinster som i sin tur ger snabbare rehabiliteringsinsatser och lägre samhällskostnader för långa sjukperioder, förutsatt att behandlingen utförs så att inte nya problem uppstår, dvs genom att använda bra tandlagningsmaterial och fullgoda skyddsåtgärder. Här är det av yttersta vikt att erfarenheterna från Amalgamenheten och de engagerade vårdgivarna med lång erfarenhet tillvaratas. Tyvärr finns inte den kunskapen i tandvården i gemen idag.

Slutsatser

Man måste med utgångspunkt från resultaten av enkäten en gång för alla avliva myten om att dessa patienter ?har en skruv lös? och istället börja bemöta dem med respekt samtidigt som kraftfulla insatser måste göras i samtliga led inom vården så att okunskapen om tandvårdsproblematiken avhjälps.

På samma sätt som man från andra myndigheters sida har tagit krafttag när det gäller brist på kunskaper inom andra problemområden. Det är inte i demokratins intresse att särintressen från fakulteter, enskilda högre tjänstemän hos våra myndigheter eller internationella gruppers ekonomiska aspekter på eventuella skadeståndsanspråk tillåts styra den demokratiska processen i Sverige. Inte heller att dentalindustrins företrädare eller enskilda tjänstemän ska avgöra hur riksdagsbeslut ska tolkas när det gäller om och på vilket sätt de tandvårdssjuka ska få hjälp och vård på lika villkor.

Det är därför av yttersta vikt att regering och riksdag tar tillbaka sitt demokratiska mandat så att myndigheter och fakulteter inte kan agera som en stat i staten. Med bättre kontroll av hur de fattade besluten har verkställts i denna fråga hade många människoliv kunnat räddas och dessutom skulle förtroendet för politikerna ha stärkts.